När man får ett besked om oklara förändringar i hjärnan är det svårt att vara cool. Jag googlade naturligtvis, vilket jag INTE skulle ha gjort. Kom genast in på hjärntumörer, ALS och andra skrämmande sjukdomar.
Jag förberedde mig verkligen på att mitt liv var slut. Det kändes så snopet. Var det här allt? Det har ju nyss börjat. Mot familjen höll jag upp en fasad. Jag ville absolut inte oroa dem i onödan. Det som har varit är nog. Jag valde att berätta det för mina närmsta vänner, men det var som om de inte ville ta det till sig. Min oro alltså. Jag började planera saker och ting. Vi hade länge tänkt sälja vårt alltför stora radhus och det kändes som att nu gör vi slag i saken. Jag började skriva till barnens kommande födelsedagar, ifall det skulle vara så att det i min hjärna var något farligt. Jag har aldrig funderat så mycket som under den här tiden. Vad har jag gjort för avtryck om jag lämnar allt? Hur vill jag bli ihågkommen? Jag ringde och tackade barnens pappa (mitt ex) för den tid vi haft tillsammans. Vi har inte haft den bästa relationen efter separationen, men den är idag toppen. Det var viktigt för mig att få säga allt detta till honom. Ifall att liksom. Jag pratade mycket med D, min sambo, men han hade svårt att ta till sig det jag sa. Men för mig vart det skönt att få allt detta sagt.

Jag ringde doktor A och bad honom öppna min journal och läsa vad som stod där för mig. Han gjorde det och jag hörde att han också blev lite bekymrad. Han lovade mig att ringa och påskynda detta, så jag kunde få svar någon gång.
Jag ville inte vänta en dag till.

Jag hade lite pengar på mitt konto för ovanlighetens skull. En resa hade verkligen suttit gott just nu. Att få skingra tankarna lite, uppleva en ny miljö och komma hemifrån.
En kväll satt jag och drack te med min kompis M och vi började kolla på weekendresor. Jag ville så gärna bjuda henne, då hon funnits för mig under hela resans gång och även sedan 13 år tillbaka som vän.
Vi hittade ett billigt flyg till Istanbul. Den mystiska staden som jag så länge önskat att få uppleva.
Vi bokade flyg och hotell och jag gick hem för att packa.
Väckte D och viskade att jag och M åker bort över helgen. Tror inte att han förstod, fast han log och svarade.
Tre timmar senare sitter vi på tåget till Stockholm. Älskar att vara spontan och detta blev ju verkligen spontant!

Vi hade en fin helg. Jag tänkte inte så mycket på det besked som väntade. Snarare njöt jag av resan på ett sätt jag aldrig gjort tidigare. Jag såg saker och ting i starkare färger, insöp dofter och tuggade maten sakta. Svårt att förklara på ett annat sätt. Eftersom jag inte visste om det var sista gången jag reste, så upplevde jag allt så mycket starkare. Märkligt det där.
Vi hade inte mycket tid, men hann se det vi ville. Blå moskén, Hagia Sofia och en kaffe på Bosporen som är ett sund som delar staden i två delar, en asiatisk och en europeisk.
En fantastisk stad som jag mer än gärna återvänder till.
Vi hade dessutom turen att bli guidade av en kompis till M och det underlättade ju mycket.
Tyvärr var jag så utmattad att jag kl 19 låg nedbäddad på hotellrummet, medans M och hennes kompis fortsatte att göra stan resten av kvällen. Vi bodde på ett mysigt litet hotell i gamla stan, nära alla sevärdheter.

Tre veckor senare får jag ÄNTLIGEN svar från neurologen. De hade skickat iväg mina plåtar till ett annat sjukhus där det fanns expertis.
Men tre veckor är en alldeles för lång väntan! Jag var ju mer eller mindre ett vrak under denna tid.
Tack gode Gud så var svaret positivt! Fläckarna i min hjärna var "skönhetsfläckar", dvs ofarliga fläckar, men ändå ovanliga. Fårorna var synliga skador till följd av stress. Min stress/utmattning hade alltså blivit till skador på hjärnan. Det positiva med det var att jag fick en förklaring till min glömska, trötthet och mycket annat. Samt att det kan läka.
Idag är jag tacksam på ett helt annat sätt än innan. Även om jag inte har hälsan som förr, så lever jag.
Jag vill ju leva, även om jag har svårt att förhålla mig till mitt "nya liv".
Jag ska göra det bästa av det ändå.

Dagarna går och jag gör inte mycket mer än att sova och vila.
En dag ringer det från "okänt nummer". Jag blir lika rädd som vanligt, då det betyder antingen läkaren, Försäkringskassan eller jobbet. Svarar motvilligt.
Det är en läkare från Neurologen som meddelar att det hittat okända fynd i min hjärna. Jag säger att de måste ha tagit fel på patient och ler lite inombords. Han upprepar mitt namn och personnummer och det stämmer.
De gjordes en magnetkameraundersökning på mitt huvud för några veckor sedan för att de misstänkte MS ( får jag reda på)
Jag hade faktiskt inte en aning om detta, då jag trodde den gjordes för att utreda varför jag inte kunde kissa själv och var tvungen att tappa mig med en kateter. Så lite man vet.
Inga tecken på MS, men prickar och fåror i hjärnan, som ser "avvikande" ut. Jag vet inte hur vi avslutade samtalet. Jag vet inte heller hur länge jag satt med luren i min hand.
Den chocken önskar jag inte någon. Som alltid var jag ensam.
Jag vet att jag ringde D och försökte låta stadig och stark på rösten. Han frågade om han skulle komma hem, men jag sa att det var okej.
Det var allt annat än okej, men man ska ju vara så jäkla stark jämt utåt.
Så himla dumt.

Jag önskade så att jag hade kunnat få prata en stund med min kurator "Ängeln" efter detta besked.
Hon skulle lugna mig med sin västgötska dialekt och få mig att börja andas igen. Men vi har ju brutit vår långa kontakt och så är det.
Men...vad jag saknade henne i denna stund!

Jag blir inte piggare och funderar ofta på hur jag ska hjälpa mig själv och varför det blivit såhär?
Jag pratar med doktor A om mina tankar och han lyssnar och förstår min oro. Han är nog den bästa doktorn som finns. Ödmjuk, tydlig, realistisk och klok som en bok.
Han funderar på om jag drabbats av PTSD, vilket betyder Posttraumatiskt stressyndrom. Det kan uppkomma efter ett trauma, en svår livshändelse.
Jag tycker inte jag någonsin upplevt ett trauma. Men förstår att jag haft en konstant förhöjd nivå av stress under alldeles förlång tid.
En ohållbar arbetssituation jag borde lämnat för länge sedan, donationsutredningen som tog 1,5 år, en viktnedgång på 20 kg inom loppet av 12 veckor.
Vi enas om att jag nog drabbats av Utmattningssyndrom. Alla punkter stämmer. Jag gör ett test hos kuratorn och får "full pott".
Får en bok att läsa och känner igen mig i det mesta. Jag blir så otroligt glad och lättad, även om det inte är någon trevlig läsning.
Jag som trott att jag blivit galen.
Jag klandrar mig själv och tycker att jag borde förstått.
Detta har nog varit på gång länge och donationen och allt vad den inneburit blev kulmen.
Nu måste jag försöka förstå detta själv och att få mina närmsta att förstå. Många i min närhet har försvunnit längs vägen, men de finns människor kvar som visar att de finns, även om jag inte orkat träffats som förr. Det är nog jättesvårt för någon som inte själv varit i detta att sätta sig in i situationen. Man vill lika mycket som förr, men orkar bara med en bråkdel. Skuldkänslorna äter upp en inifrån. Det är många jag inte orkat träffat som tagit det personligt, hur många gånger jag än försökt förklara.
Sen finns de som jag knappt förklarat för, som förstår ändå och finns kvar trots allt. Jag vet att vänskap/relationer måste vårdas, men det blir svårt när man inte har nån växtnäring till att vattna.

Dags att flyga till Göteborg för att träffa kirurgen, koordinatorn och min kurator (Ängeln)
Taxin hämtar mig tidigt i ottan och jag får som övriga gånger dela den med några för mig okända resenärer.
Är helt utmattad redan när jag kommer till flygplatsen. Hur ska detta sluta? Får problem när jag ska checka in, då jag packat med mig en Bodymist i handväskan och man inte får ta med vätska. Detta borde jag veta, resvan som jag är, men jag hade totalt glömt bort det.
En gullig kvinna som jobbar på flygplatsen erbjuder sig att ta min Bodymist och att jag får hämta den när jag landat hemma samma kväll. Så snällt av henne.

På planet hamnar jag bredvid en brunbränd Björn Ranelid och han visar sig vara lika pratsam som jag befarat. Resan går bra och den cocktail av mediciner jag tagit till frukost hjälper mot min flygrädsla som bultar i bröstet. Det går bra.

Framme vid Bruna stråket känner jag igen mig sedan sist och hittar till avd 138 utan större problem. Går in på en toalett för att rikta till luggen och duttar lite rouge på mitt bleka nylle. Jag ser ut som en skrämd hare med alldeles för platt lugg. Skitdetsamma! Jag är på ett sjukhus för tusan.

Jag genomgår hygienrutinen i slussen och går mot receptionen.
Hinner bara dit och berätta om mitt ärende, så kommer en kvinna med lockigt hår till axlarna och glasögon. En söt kvinna i min egen ålder.
Det visar sig vara "Ängeln"
Vi ger varandra en stor kram och jag får tunghäfta. Det är sån anspänning att äntligen få ses så situationen blir allt annat än naturlig.
Vi går in till ett besöksrum och jag har aldrig varit så muntorr och svettig.
Vill tacka henne från hela mitt hjärta, men hittar inga ord. Tänk om hon visste vad hon betytt!
Vi samtalar om väder och vind. Det känns stelt. Hon är så lättsam och trevlig och räddar situationen.
Jag får träffa kirurgen, Niklas, som går igenom operationen och vad som kan tänkas ha gått snett. Han berättar om andra som blivit drabbade och hur de mår idag. Intressant.
Jag får även träffa koordinatorn U, som jag bara pratat med på telefonen och haft mailkontakt med.
Jag har aldrig varit arg eller riktat någon kritik mot de som opererat. Det finns alltid en liten risk för komplikationer och nu var det jag som råkade drabbas. Det händer och nu hände det mig. Punkt.
Däremot tycker jag att de ska lägga mer fokus på hur donatorer mår efter ingreppet. Det är en stor operation, förenad med en massa tankar och känslor, samt en lång, psykisk påfrestande och jobbig utredning.
Själv var jag så fokuserad och målinriktad innan, så allting kom efter för mig. Som en stor hink kallvatten över huvudet.

Jag och "Ängeln" äter lunch tillsammans. Jag har fortfarande svårt att "vara mig själv" och vet inte varför jag blir så stel och konstlad.
Tur att hon är van "knäppgökar", tänker jag. Det känns fint att äntligen fått träffa henne, även om jag önskat att jag hade varit mer relaxed.
En fin människa som jag aldrig kommer kunna tacka nog många gånger ~ tyvärr.

Dagen är till ända och jag flyger hem.
Nejdå, så lätt gick det inte!
Det blir en massa strul med planet hem, så jag får lägga ut 2600 kr för att ta mig hem. Kaos!
Jag tar rygg på en finländsk hjärnkirurg som är lika nervös som jag. Vi hjälps åt att lösa situationen och kan tillslut ta sista planet 22.30
Lättade sitter vi med varsin kaffe på planet och pustar ut.
Varför går det inte bara lätt och friktionsfritt? Alltid är det nåt.
Min hjärna är så full av stress och intryck att den nu kokar inne i huvudet. När D ringer och frågar på vilken flygplats jag befinner mig, så får jag en blackout. Jag vet verkligen inte. Hur jag än försöker tänka ut om det är Arlanda eller Landvetter så har jag inte en aning. Jag får gå fram till en snurra med vykort och titta för att inse att det är Arlanda.
Får i detta ögonblick en hint om hur det skulle vara/är att ha Alzeimers.
Så himla läskigt.

Tröttheten kvarstår. Jag som haft sån energi innan allt detta. Hur kan jag vara så orkeslös? Jag vill bara sova. Går på Ica för att köpa ett paket kaffe och blir yr och matt efter halva vägen och blir tvungen att sätta mig och vila på en gammal bänk full med måsskit, som mer ser ut som en bit drivved än en bänk. På Ica hoppas jag innerligt att jag inte träffar någon jag känner. Jag har min nota och scannar systematiskt av hyllorna, med blicken fäst vid varorna. Jag orkar inte prata med någon. Tänk om de frågar hur jag mår. Jag har inget "pokerface" och vill verkligen inte dela med mig av mitt mående.
Naturligtvis träffar jag två fd kollegor. De blir kramar och snack om vilken hjälte jag är som räddat livet på min kusin. Jag vill inte vara nån hjälte!
Jag gör bara det vem som helst skulle ha gjort.
Vet inte hur fort jag ska ta mig därifrån. Panik. Lämnar varorna och smiter ut. Tänker att jag åker till någon Ica-butik där jag inte bor.
Där jag slipper stöta på någon jag känner.

Jag upplever situationer som denna gång på gång. Känner inte igen mig själv. Jag har ofrivilligt förvandlats från en übersocial, utåtriktad person till en människa med social fobi. Som ett ägg utan skal.

Om jag bara kunde låta bli att tänka så mycket. Det är som det är och det kommer att bli bättre. Var sak har sin tid, som mormor sa. Men varför tar det sån tid? Jag gör ju inget annat än att vila, ta promenader och tackar nej till saker. Jag tackar även ja till saker för familjens skull. Sitter där och skrattar när det förväntas av mig och inflikar med någon väl vald kommentar när det passar sig.
När vi kommer hem är jag så slut att jag sover ett dygn.
Min familj är en gudagåva! Att D inte tagit sitt pick pack och lämnat mig för länge sedan är förvånansvärt. Han står och har alltid stått stadigt vid min sida dag ut och dag in.
Ibland glömmer han att jag inte är som förr och förseslår saker som får mig att titta på honom och himla med ögonen. Detta är inte lätt ~ för någon.

Jag känner mig sakta men säkert lite piggare. Vet inte om det är medicinen eller om det är "på riktigt". Spelar det någon roll egentligen? Huvudsaken att jag mår bättre.
Försäkringskassan krånglar. Jag byter handläggare för tredje gången och hon vill ha kompletterande uppgifter för att förlänga/godkänna min sjukskrivning. Mer än detta behövdes inte för att slå undan benen för mig. Jag tål ju ingenting längre.
Försöker tänka att de bara gör sitt jobb. Precis som jag gör mitt.
Vår ekonomi har flera gånger varit väldigt ansträngd pga min sjukskrivning. Det känns så orättvist när det drabbar de andra i familjen, även om de förstår.
Det där jäkla dåliga samvetet nu igen.

Jag pratar med "Ängeln" (min kurator) länge i telefonen. Hon är klok som en bok och så rolig. Bjuder på sig själv och är inte så regelrätt "proffesionell".
Mig passar det utmärkt. Hon pratar om att vi ska "knyta ihop påsen" och ses i Göteborg när jag ska ner för att träffa kirurgen som opererade mig och koordinatorn. Jag ser fram emot att få ett "ansikte" på den människa som betytt så otroligt mycket för mig under två års tid och som vet mer om mig än någon annan. Samtidigt hugger det till i bröstet på mig, då jag hör ordet "avslut" och inser att vi är färdiga med varandra. Hon är klar med mig för länge sedan och jag blir aldrig klar med henne. Hon har blivit som en livboj. Jag börjar sakta men säkert förbereda mig på att bryta. Stå på egna ben och lita på att jag kan.
Avsked är det värsta jag vet.

När jag väl tagit beslutet att inte försöka mig på att jobba mer, rasar jag ihop som ett korthus.
Jag sover...och sover. Kliver upp ibland och hänger lite med familjen och sover igen.
Jag är otroligt tacksam över att hela familjen stöttar mig helhjärtat och låter mig vara som jag är under den här tiden. De vet och de förstår. Det dåliga samvetet gnager i mig. Jag vill ju vara en bra sambo och mamma. Det är vara det att just nu är jag helt oförmögen till det. Jag har nog med mig själv.

Jag försöker göra upp ett "schema" fast jag är hemma. En aktivitet om dagen, vilket oftast blir att hälsa på någon eller ta en fika på stan.
Jag försöker läsa böcker, men begriper inte ett ord av det jag läser, så jag låter det vara.
Lyssnar på ljudböcker, men blir stressad så fort jag hör rösten på uppläsaren.
Jag börjar äta antidepressiva och sover med hjälp av sömntabletter.
Jag lever i min lilla "bubbla" och är rätt nöjd med det. Känslomässigt så känner jag att jag inte bryr mig så mycket. Det är inte alls likt mig. Vänner ringer och skriver och jag orkar inte svara. Pratar pliktskyldigast med min chef en gång i veckan och försöker att vara trevlig och säga det som förväntas av mig. Försöker få henne att förstå att hon måste göra något åt vår usla arbetsmiljö. Ta hjälp av Kommunhälsan. Hon vill inte se hur det är. Jag känner att jag inte kan göra mer. Det kan inte vila på mig heller.

Jag fortsätter att sova ofta och mycket. Försöker läsa några "självhjälpsböcker" men det är hopplöst. Min hjärna har tagit semester. Jag har svårt att besöka jobbet också. Flera gånger står jag utanför entrén, men kan bara inte öppna dörren och kliva in. Det går bara inte. Min chef är snäll och kommer hem till mig för att hämta sjukintyget (tack och lov)
Jag får en blomma och blir glad. Hon säger att det är från kollegorna, men jag förstår att den är från henne och att hon vill att jag ska tro att den är från kollegorna. Det gör inget. Jag blir glad ändå. Det är en vacker orkidé.

Jag är ingen människa som njuter av att vara hemma. Jag VILL jobba! Känna mig behövd och göra skillnad i andra människors liv. Jag kan bara inte njuta ett dugg av att bara gå hemma. Förmodligen för att det är ofrivilligt. Min kropp mår inte bra, men jag beslutar mig ändå för att börja jobba igen. Bara 75 %.
När jag kommer tillbaka är det som om jag aldrig varit borta. Fullt ös. Ingen verkar särskilt intresserad av hur jag mår. Jag får frågan av en kille på min avd och blir varm i hjärtat av hans omtänksamhet. Mina närmsta kvinnliga kollegor bryr sig inte ens om att fråga. Jag kan inte rå för att jag blir så besviken. Vad tog omtanken vägen? Eller...har det kanske aldrig funnits någon?
Jag gör mitt bästa. Det gör jag alltid. Vardagarna funkar fint och vi samarbetar bra, men helgerna är värre, då vi arbetar ojämnt antal och bara är tre personal.
A kan absolut inte jobba själv och ser till att klamra sig fast vid en kollega. Jag får arbeta själv ~ som vanligt. Jag försöker påtala att det är för tungt fysiskt och funderar på om vi kan turas om. Inget gensvar.
Jag är frustrerad över situationen och bristen av stöd och samarbete.
Min chef lovar att lösa situationen. Jag vet att hon är så konflikträdd att hon inte kommer att agera. Jag får rätt.

Jag pratar med min kurator om detta och hon får mig att inse hur sjukt det är och hur stygg jag är mot mig själv som fortsätter att "finna mig" i en helt omöjlig situation. Hennes ord tar skruv denna gång och jag bestämmer mig för att det får vara bra nu.
Jag är värd något bättre.
Den dagen vet jag att det är sista gången jag stänger mitt skåp på mycket länge. Jag har blandade känslor inför detta.

Jag ringer doktor A, som sjukskriver mig 6 månader. Får stöd av honom, vilket betyder oerhört mycket för mig just då. Dags att bara tänka på mitt eget bästa och det jobb som jag vigt 24 år av mitt liv åt finns kvar när jag har läkt ihop fysiskt och psykiskt.
Dags att vara snäll mot mig själv.