Det är svårt att göra dagarna till något meningsfullt. Det känns som samma...samma och så börjar det om. Äta, sova...överleva.
Jag sover gärna bort en stund av dagen och är uppe längre på kvällen/natten. Dagarna blir oändligt långa annars. Vad händer mellan klockan 8-12 liksom?
Nyhetsmorgon, Malou och Hem till gården typ.
Jag saknar vardagen något enormt. Saknar att dricka beskt perkulatorkaffe ur min kantstötta mugg på jobbet, saknar att få tillhöra en grupp, en gemenskap. Saknar att "vara behövd".
Man blir lätt bortglömd som sjukskriven och jag är inget undantag.

Att jobba just nu skulle aldrig fungera. Benet värker, ryggsmärtan är olidlig av och till och mitt mentala mående pendlar från högt till lågt.
Jag använder min TENS för att lindra, samt spikmatta och vetekudde. Försöker tänka på andningen och låta bli att andas ytligt och snabbt. Det känns som att hela mitt liv går ut på att överleva. Jag tänker ofta på att jag borde uppskattat det liv jag hade innan mer än jag gjort. Jag har verkligen haft en bra liv. Jag har har aldrig levt i någon lyx eller något överflöd. Jag har fått kämpa för allt jag åstadkommit, men jag har varit frisk. Idag är jag en helt annan människa, på gott och ont.
Mest på gott, tror jag.
Med sjukdom kommer en ödmjukhet och ett helt annat synsätt och andra värderingar. Jag är glad över den jag blivit, men hade hoppats på att vägen dit hade varit något mindre krokig och smärtsam.

Min sjukskrivning fortsätter. Jag är allt annat än redo att börja jobba.
Konstigt nog är jag okej med det nu. Det gör inget. Jag får titta tillbaka på den här tiden senare i livet och se det som en "längre paus" några sabbatsår eller nåt.
Jag läser många böcker. De flesta är självhjälpsböcker. Vad är det jag missat liksom? Jag är så glad över att jag orkar läsa igen. Ett tag förstod jag inte ett dugg av vad jag läste och befann mig för evigt på kapitel ett. Nu går det framåt och jag behöver inte bläddra tillbaka för att läsa det jag redan läst.
Jag skriver också dagbok. Försöker skriva fem saker varje dag som är positiva. Inga märkvärdiga saker, utan bara vardagliga ting.
Oftast blir det fler än fem, men de dagar som är "svartvita" kan jag inte komma på en enda sak.
De svartvita dagarna kommer emellanåt och då tar det lång tid att komma tillbaka. När jag mått hyfsat en längre tid tror jag alltid att det har vänt, men sedan slår de till med en kraft som golvar mig totalt och jag inser att det är nog såhär det kommer att vara. Smärtan har jag lärt mig att leva med mer och mer, men såret som tidvis gnager inuti har jag svårare med. Ohanterbart.
Sen är det ju lättare att prata om en ond rygg och ett ben som inte fungerar. Psykisk ohälsa är svårare att prata om och det känns som "hysch hysch" när det kommer till att ha ont i själen.
Ofta när jag försöker förklara, så skämtar jag själv bort det som en bagatell. Det gör för ont att prata om och jag är rädd för reaktionerna från andra. Jag ska ju vara glad. Jag har ju alltid varit glad.

Att jag inte orkar med ljud, massa intryck samtidigt och stora folksamlingar är också nytt för mig. Jag lär mig sakta men säkert hur jag ska förhålla mig till det. Min förhoppning är att det ska ge vika med tiden, men om det inte gör det, så är jag en bit påväg. Jag blir nämligen bättre och bättre på att säga nej, utan att känna skuld. Jag har ansvar över mitt eget mående och nu måste jag sluta med att vara alla till lags. Det räcker nu.
Synd bara att det tog 38 år att lära sig detta.

[Bild]

Glad och tacksam över livet och att det inte var något allvarligt i mitt huvud lever jag vidare. Chocken har lagt sig, även fast jag uppmanar läkarna att ta en titt på plåtarna en gång till. De kan ju ha missat något. Förbannar mitt sjuka kontrollbehov. Kan det inte bara få vara bra nu? Kan jag inte bara lita på att de är experter och gör sitt jobb?

Jag börjar sakta men säkert att ra in att jag får fortsätta livet. Det är svårt, då jag var inställd på det värsta. Jag hade tom gjort noggranna förberedelser.
Jag mår bättre med hjälp av mediciner. Opiater, lyckopiller och sömntabletter. Jag provar att trappa ner Citodonet, men abstinensen blir så svår att jag inte klarar en minut. Tänk att jag är fast. Beroende. Jag inser att det faktiskt är så och har inga som helst problem med att prata om det heller. När jag gör det, upplever jag att människor i min omgivning är mer förstående än jag någonsin förväntat mig. Många har även upplevt olika former av beroenden och känner igen sig i min situation.

Jag sover fortfarande mycket. Är alldeles för inaktiv och osocial för mitt eget bästa. Det konstigaste är att jag är nöjd med att "göra ingenting"
Förr hade jag svårt för att bara vara hemma en dag, ta det lugnt och bara vara. Det skulle hända någonting hela tiden. Gjorde det inte det, så gnagde rastlösheten hål i mig och jag blev ofta en plåga för familjen.
Nu är det tvärtom. Jag vill bara vara för mig själv. Njuter av ensamheten och får konstigt nog tiden att gå ändå.

Jag saknar en samtalskontakt. Den bästa "medicinen" för mig har varit att få ventilera mina tankar med någon som inte är närstående.
Nackdelen med att ha en samtalskontakt är att jag gärna fäster mig vid den personen så mycket att det blir oerhört svårt med ett uppbrott. De finns ju inte för en i all oändlighet, även om man önskar det. En vacker dag är de "färdiga" med dig och det är dags att stå på egna ben.
Jag blir lätt fäst vid andra människor. Tycker det är fruktansvärt jobbigt med "avsked". Vet inte vad detta bottnar i. Minns att jag var oerhört fäst vid vissa lärare i skolan och upplevde det som jobbigt när jag gick ur nian, medan mina jämnåriga kamrater bara var lättade och tyckte det var skönt.
Grät floder när barnen slutade på dagis, då jag träffat personalen varje dag i så många år och såg de som otroligt viktiga personer i mitt liv. De tog ju hand om det värdefullaste jag hade ~ mina barn.

Jag pratar med doktor A om att jag vill ha någon att prata med och han lovar att se om detta är möjligt.
Hade en kontakt i början av donationen här i min stad, men det blev bara knas och vi klickade inte. Personkemin är ju så viktig.
Tack och lov förbarmade sig "Ängeln" över mig under lång tid, fast hon inte hade "ansvar" över mig och tillhörde ett annar landsting.
Som jag skrivit om tidigare, så hade jag inte klarat mig igenom allt detta utan henne. Det går inte en dag utan att jag tänker på henne och känner en stor tacksamhet. Även en sorg över att hon nu bara är borta. Som att lacka över en vän med tippex. För mig var hon en vän, hur konstigt det än låter.

Jag har alltid känt att jag kan dela ALLT med min sambo D.
Men även om jag kan det, så har jag valt att inte involvera honom i allt. Det är mycket han inte vet. Jag vill ju "skydda" familjen och Gud vet om det varit rätt eller fel?
Han har gjort allt för mig och alltid stått stadigt vid min sida. Jag har varit rädd att bli lämnad. Varför stannar karln? Hur mycket ska han orka?
Vid sidan om allt detta har det ju funnits en uppsjö av andra problem att hantera. En svärmor med alzeimers, en dotter som lidit av psykisk ohälsa, en son påväg in i tonåren med allt vad det innebär, meningsskiljaktigheter med våra ex, sjukdomar i släkten och en ständigt vacklande ekonomi.
Naturligtvis har det funnits en uppsjö av glädjeämnen också. Vänner som brytt sig om och funnits där, fester, middagar, resor, bröllop, födelsedagar och glädje över att det gått bra för andra. Men det som känns bra och går bra,tar ju inte samma kraft och energi att hantera. Det bara ÄR liksom.

Jag är glad att jag inte känner någon avundsjuka hur tufft det än varit. Jag blir verkligen glad när andra mår bra och har lyckan. En egenskap jag är väldigt tacksam över.
Jag hör mig ofta för om hur min kusin (som fick min njure) mår och känner mig varm i hjärtat när jag hör att han mår bra och lever. Även om deg slutade på ett sätt som jag absolut inte önskade mellan oss, så bryr jag mig om honom och önskar honom det bästa. Kanske ses eller hörs vi någon gång...kanske inte.
Jag har fått hjälp med att hantera hur det blev och har släppt det och gått vidare. Ibland kommer det över mig och jag blir ledsen, men det går långt mellan gångerna nu.
Jag hade inte kunnat gjort annorlunda.

När man får ett besked om oklara förändringar i hjärnan är det svårt att vara cool. Jag googlade naturligtvis, vilket jag INTE skulle ha gjort. Kom genast in på hjärntumörer, ALS och andra skrämmande sjukdomar.
Jag förberedde mig verkligen på att mitt liv var slut. Det kändes så snopet. Var det här allt? Det har ju nyss börjat. Mot familjen höll jag upp en fasad. Jag ville absolut inte oroa dem i onödan. Det som har varit är nog. Jag valde att berätta det för mina närmsta vänner, men det var som om de inte ville ta det till sig. Min oro alltså. Jag började planera saker och ting. Vi hade länge tänkt sälja vårt alltför stora radhus och det kändes som att nu gör vi slag i saken. Jag började skriva till barnens kommande födelsedagar, ifall det skulle vara så att det i min hjärna var något farligt. Jag har aldrig funderat så mycket som under den här tiden. Vad har jag gjort för avtryck om jag lämnar allt? Hur vill jag bli ihågkommen? Jag ringde och tackade barnens pappa (mitt ex) för den tid vi haft tillsammans. Vi har inte haft den bästa relationen efter separationen, men den är idag toppen. Det var viktigt för mig att få säga allt detta till honom. Ifall att liksom. Jag pratade mycket med D, min sambo, men han hade svårt att ta till sig det jag sa. Men för mig vart det skönt att få allt detta sagt.

Jag ringde doktor A och bad honom öppna min journal och läsa vad som stod där för mig. Han gjorde det och jag hörde att han också blev lite bekymrad. Han lovade mig att ringa och påskynda detta, så jag kunde få svar någon gång.
Jag ville inte vänta en dag till.

Jag hade lite pengar på mitt konto för ovanlighetens skull. En resa hade verkligen suttit gott just nu. Att få skingra tankarna lite, uppleva en ny miljö och komma hemifrån.
En kväll satt jag och drack te med min kompis M och vi började kolla på weekendresor. Jag ville så gärna bjuda henne, då hon funnits för mig under hela resans gång och även sedan 13 år tillbaka som vän.
Vi hittade ett billigt flyg till Istanbul. Den mystiska staden som jag så länge önskat att få uppleva.
Vi bokade flyg och hotell och jag gick hem för att packa.
Väckte D och viskade att jag och M åker bort över helgen. Tror inte att han förstod, fast han log och svarade.
Tre timmar senare sitter vi på tåget till Stockholm. Älskar att vara spontan och detta blev ju verkligen spontant!

Vi hade en fin helg. Jag tänkte inte så mycket på det besked som väntade. Snarare njöt jag av resan på ett sätt jag aldrig gjort tidigare. Jag såg saker och ting i starkare färger, insöp dofter och tuggade maten sakta. Svårt att förklara på ett annat sätt. Eftersom jag inte visste om det var sista gången jag reste, så upplevde jag allt så mycket starkare. Märkligt det där.
Vi hade inte mycket tid, men hann se det vi ville. Blå moskén, Hagia Sofia och en kaffe på Bosporen som är ett sund som delar staden i två delar, en asiatisk och en europeisk.
En fantastisk stad som jag mer än gärna återvänder till.
Vi hade dessutom turen att bli guidade av en kompis till M och det underlättade ju mycket.
Tyvärr var jag så utmattad att jag kl 19 låg nedbäddad på hotellrummet, medans M och hennes kompis fortsatte att göra stan resten av kvällen. Vi bodde på ett mysigt litet hotell i gamla stan, nära alla sevärdheter.

Tre veckor senare får jag ÄNTLIGEN svar från neurologen. De hade skickat iväg mina plåtar till ett annat sjukhus där det fanns expertis.
Men tre veckor är en alldeles för lång väntan! Jag var ju mer eller mindre ett vrak under denna tid.
Tack gode Gud så var svaret positivt! Fläckarna i min hjärna var "skönhetsfläckar", dvs ofarliga fläckar, men ändå ovanliga. Fårorna var synliga skador till följd av stress. Min stress/utmattning hade alltså blivit till skador på hjärnan. Det positiva med det var att jag fick en förklaring till min glömska, trötthet och mycket annat. Samt att det kan läka.
Idag är jag tacksam på ett helt annat sätt än innan. Även om jag inte har hälsan som förr, så lever jag.
Jag vill ju leva, även om jag har svårt att förhålla mig till mitt "nya liv".
Jag ska göra det bästa av det ändå.

Dagarna går och jag gör inte mycket mer än att sova och vila.
En dag ringer det från "okänt nummer". Jag blir lika rädd som vanligt, då det betyder antingen läkaren, Försäkringskassan eller jobbet. Svarar motvilligt.
Det är en läkare från Neurologen som meddelar att det hittat okända fynd i min hjärna. Jag säger att de måste ha tagit fel på patient och ler lite inombords. Han upprepar mitt namn och personnummer och det stämmer.
De gjordes en magnetkameraundersökning på mitt huvud för några veckor sedan för att de misstänkte MS ( får jag reda på)
Jag hade faktiskt inte en aning om detta, då jag trodde den gjordes för att utreda varför jag inte kunde kissa själv och var tvungen att tappa mig med en kateter. Så lite man vet.
Inga tecken på MS, men prickar och fåror i hjärnan, som ser "avvikande" ut. Jag vet inte hur vi avslutade samtalet. Jag vet inte heller hur länge jag satt med luren i min hand.
Den chocken önskar jag inte någon. Som alltid var jag ensam.
Jag vet att jag ringde D och försökte låta stadig och stark på rösten. Han frågade om han skulle komma hem, men jag sa att det var okej.
Det var allt annat än okej, men man ska ju vara så jäkla stark jämt utåt.
Så himla dumt.

Jag önskade så att jag hade kunnat få prata en stund med min kurator "Ängeln" efter detta besked.
Hon skulle lugna mig med sin västgötska dialekt och få mig att börja andas igen. Men vi har ju brutit vår långa kontakt och så är det.
Men...vad jag saknade henne i denna stund!

Jag blir inte piggare och funderar ofta på hur jag ska hjälpa mig själv och varför det blivit såhär?
Jag pratar med doktor A om mina tankar och han lyssnar och förstår min oro. Han är nog den bästa doktorn som finns. Ödmjuk, tydlig, realistisk och klok som en bok.
Han funderar på om jag drabbats av PTSD, vilket betyder Posttraumatiskt stressyndrom. Det kan uppkomma efter ett trauma, en svår livshändelse.
Jag tycker inte jag någonsin upplevt ett trauma. Men förstår att jag haft en konstant förhöjd nivå av stress under alldeles förlång tid.
En ohållbar arbetssituation jag borde lämnat för länge sedan, donationsutredningen som tog 1,5 år, en viktnedgång på 20 kg inom loppet av 12 veckor.
Vi enas om att jag nog drabbats av Utmattningssyndrom. Alla punkter stämmer. Jag gör ett test hos kuratorn och får "full pott".
Får en bok att läsa och känner igen mig i det mesta. Jag blir så otroligt glad och lättad, även om det inte är någon trevlig läsning.
Jag som trott att jag blivit galen.
Jag klandrar mig själv och tycker att jag borde förstått.
Detta har nog varit på gång länge och donationen och allt vad den inneburit blev kulmen.
Nu måste jag försöka förstå detta själv och att få mina närmsta att förstå. Många i min närhet har försvunnit längs vägen, men de finns människor kvar som visar att de finns, även om jag inte orkat träffats som förr. Det är nog jättesvårt för någon som inte själv varit i detta att sätta sig in i situationen. Man vill lika mycket som förr, men orkar bara med en bråkdel. Skuldkänslorna äter upp en inifrån. Det är många jag inte orkat träffat som tagit det personligt, hur många gånger jag än försökt förklara.
Sen finns de som jag knappt förklarat för, som förstår ändå och finns kvar trots allt. Jag vet att vänskap/relationer måste vårdas, men det blir svårt när man inte har nån växtnäring till att vattna.

Dags att flyga till Göteborg för att träffa kirurgen, koordinatorn och min kurator (Ängeln)
Taxin hämtar mig tidigt i ottan och jag får som övriga gånger dela den med några för mig okända resenärer.
Är helt utmattad redan när jag kommer till flygplatsen. Hur ska detta sluta? Får problem när jag ska checka in, då jag packat med mig en Bodymist i handväskan och man inte får ta med vätska. Detta borde jag veta, resvan som jag är, men jag hade totalt glömt bort det.
En gullig kvinna som jobbar på flygplatsen erbjuder sig att ta min Bodymist och att jag får hämta den när jag landat hemma samma kväll. Så snällt av henne.

På planet hamnar jag bredvid en brunbränd Björn Ranelid och han visar sig vara lika pratsam som jag befarat. Resan går bra och den cocktail av mediciner jag tagit till frukost hjälper mot min flygrädsla som bultar i bröstet. Det går bra.

Framme vid Bruna stråket känner jag igen mig sedan sist och hittar till avd 138 utan större problem. Går in på en toalett för att rikta till luggen och duttar lite rouge på mitt bleka nylle. Jag ser ut som en skrämd hare med alldeles för platt lugg. Skitdetsamma! Jag är på ett sjukhus för tusan.

Jag genomgår hygienrutinen i slussen och går mot receptionen.
Hinner bara dit och berätta om mitt ärende, så kommer en kvinna med lockigt hår till axlarna och glasögon. En söt kvinna i min egen ålder.
Det visar sig vara "Ängeln"
Vi ger varandra en stor kram och jag får tunghäfta. Det är sån anspänning att äntligen få ses så situationen blir allt annat än naturlig.
Vi går in till ett besöksrum och jag har aldrig varit så muntorr och svettig.
Vill tacka henne från hela mitt hjärta, men hittar inga ord. Tänk om hon visste vad hon betytt!
Vi samtalar om väder och vind. Det känns stelt. Hon är så lättsam och trevlig och räddar situationen.
Jag får träffa kirurgen, Niklas, som går igenom operationen och vad som kan tänkas ha gått snett. Han berättar om andra som blivit drabbade och hur de mår idag. Intressant.
Jag får även träffa koordinatorn U, som jag bara pratat med på telefonen och haft mailkontakt med.
Jag har aldrig varit arg eller riktat någon kritik mot de som opererat. Det finns alltid en liten risk för komplikationer och nu var det jag som råkade drabbas. Det händer och nu hände det mig. Punkt.
Däremot tycker jag att de ska lägga mer fokus på hur donatorer mår efter ingreppet. Det är en stor operation, förenad med en massa tankar och känslor, samt en lång, psykisk påfrestande och jobbig utredning.
Själv var jag så fokuserad och målinriktad innan, så allting kom efter för mig. Som en stor hink kallvatten över huvudet.

Jag och "Ängeln" äter lunch tillsammans. Jag har fortfarande svårt att "vara mig själv" och vet inte varför jag blir så stel och konstlad.
Tur att hon är van "knäppgökar", tänker jag. Det känns fint att äntligen fått träffa henne, även om jag önskat att jag hade varit mer relaxed.
En fin människa som jag aldrig kommer kunna tacka nog många gånger ~ tyvärr.

Dagen är till ända och jag flyger hem.
Nejdå, så lätt gick det inte!
Det blir en massa strul med planet hem, så jag får lägga ut 2600 kr för att ta mig hem. Kaos!
Jag tar rygg på en finländsk hjärnkirurg som är lika nervös som jag. Vi hjälps åt att lösa situationen och kan tillslut ta sista planet 22.30
Lättade sitter vi med varsin kaffe på planet och pustar ut.
Varför går det inte bara lätt och friktionsfritt? Alltid är det nåt.
Min hjärna är så full av stress och intryck att den nu kokar inne i huvudet. När D ringer och frågar på vilken flygplats jag befinner mig, så får jag en blackout. Jag vet verkligen inte. Hur jag än försöker tänka ut om det är Arlanda eller Landvetter så har jag inte en aning. Jag får gå fram till en snurra med vykort och titta för att inse att det är Arlanda.
Får i detta ögonblick en hint om hur det skulle vara/är att ha Alzeimers.
Så himla läskigt.

Tröttheten kvarstår. Jag som haft sån energi innan allt detta. Hur kan jag vara så orkeslös? Jag vill bara sova. Går på Ica för att köpa ett paket kaffe och blir yr och matt efter halva vägen och blir tvungen att sätta mig och vila på en gammal bänk full med måsskit, som mer ser ut som en bit drivved än en bänk. På Ica hoppas jag innerligt att jag inte träffar någon jag känner. Jag har min nota och scannar systematiskt av hyllorna, med blicken fäst vid varorna. Jag orkar inte prata med någon. Tänk om de frågar hur jag mår. Jag har inget "pokerface" och vill verkligen inte dela med mig av mitt mående.
Naturligtvis träffar jag två fd kollegor. De blir kramar och snack om vilken hjälte jag är som räddat livet på min kusin. Jag vill inte vara nån hjälte!
Jag gör bara det vem som helst skulle ha gjort.
Vet inte hur fort jag ska ta mig därifrån. Panik. Lämnar varorna och smiter ut. Tänker att jag åker till någon Ica-butik där jag inte bor.
Där jag slipper stöta på någon jag känner.

Jag upplever situationer som denna gång på gång. Känner inte igen mig själv. Jag har ofrivilligt förvandlats från en übersocial, utåtriktad person till en människa med social fobi. Som ett ägg utan skal.

Om jag bara kunde låta bli att tänka så mycket. Det är som det är och det kommer att bli bättre. Var sak har sin tid, som mormor sa. Men varför tar det sån tid? Jag gör ju inget annat än att vila, ta promenader och tackar nej till saker. Jag tackar även ja till saker för familjens skull. Sitter där och skrattar när det förväntas av mig och inflikar med någon väl vald kommentar när det passar sig.
När vi kommer hem är jag så slut att jag sover ett dygn.
Min familj är en gudagåva! Att D inte tagit sitt pick pack och lämnat mig för länge sedan är förvånansvärt. Han står och har alltid stått stadigt vid min sida dag ut och dag in.
Ibland glömmer han att jag inte är som förr och förseslår saker som får mig att titta på honom och himla med ögonen. Detta är inte lätt ~ för någon.