Senaste inläggen

Av Sara - 24 januari 2016 12:50

Jag kliver ur taxin vid Bruna Stråket 5 på SU och blir stående en bra stund. Det liknar inget annat sjukhus jag sett. Men så är det Norra Europas största sjukhus också.
Jag tänker att jag får vara glad om jag hittar ut ur denna gigantiska labyrint lagom till nästa år (med lite tur)

I kafeterian sitter min kusin P och väntar. Så roligt att ses, då vi inte träffats på 20 år. Vi lekte som barn hos farmor och farfar, men jag kan inte påstå att vi känner varandra. Vi tar en kopp kaffe och beger oss sedan upp till avdelning 138 (Transplantation) P får guida mig, då hen hittar på sjukhuset. Vi hamnar slutligen i ett väntrum med galonklädda, golvfasta stolar. Jag är fortfarande väldigt spänd och nervös. Känner att jag inte riktigt vet vad som väntar. Jag mår som bäst när jag vet och har koll på saker. Vid närmare eftertanke har jag ju inte haft kontroll på något under det sista 1,5 året. Inte något som rör utredningen i alla fall.

Det kommer en sköterska/koordinator och hämtar oss. Vi går till ett anhörigrum med en soffa, två stolar och ett litet bord. Jag tänker att i detta rum får man ta emot negativa besked. Här har det nog gråtits många tårar genom tiderna. Han berättar om avdelningen. Han berättar också om donationer som gjorts. Han är rolig och har en stor portion humor, vilket får mig att känna mig mindre spänd.
Jag får efter detta gå in i ett närliggande rum och där väntar en kirurgläkare. Jag får inget bra intryck av honom. Barsk, dryg och inte ett dugg intresserad av mig som patient. Jag känner mig åter igen som en bricka i systemet. Han ber mig klä av mig och behålla trosor och bh (det tackar jag för) Han klämmer hårdhänt på magen för att sedan vrida min kropp i alla positioner som finns. Han rullar mig som en kanelkringla över papperet på den gröna britsen.
Avslutar med att harkla sig två gånger för att sedan med myndig stämma be mig gå ner i vikt. Jag känner hur klumpen i halsen växer och jag får inte fram ett ord. Hinner knappt klä på mig innan han klapprar iväg på sina träskor á la 1977. Jag förstod nu ingenting. Jag hade ju redan gått ner i vikt och mitt BMI var "godkänt"
Han bläddrade i min journal och var för ointresserad för att ens prata med mig. Detta är ett ytterligare exempel på en läkare som inte bör arbeta med människor. Jag berättar för sköterskan om hans uppträdande gentemot mig och hon svarar mig att "han är ju bara sån"
Som om det vore okej?! Jag tänker i mitt stilla sinne att här får karman sköta jobbet. Du får vad du ger och allt ont du gör slår tillbaka på dig på ett eller annat sätt.
Jag funderar vidare på om jag är extra känslig och sårbar och kommer fram till att visst är det så, men att detta ändå inte var okej. Självklart hyser jag stor respekt för läkaryrket, men i min värld är ALLA människor lika mycket värda, oavsett titel och bakgrund.
Min degiga, pösiga och goa mamma-mage har gått igenom två graviditeter och burit det finaste jag har ~ mina barn. Det enda sättet att få bort den är en bukplastik för 80 000 kr. Visst kan man ha bra mycket roligare för dom pengarna? I duschen och bastun på badhuset ser jag att de flesta kvinnor i min ålder har en "mamma-mage" Vissa mer och andra mindre.

Dagens sista möte är med en kvinnlig läkare som går igenom njurarnas funktion med oss på ett väldigt enkelt sätt. Hon informerar om komplikationer, tiden efter och vad som kan vara bra att tänka på. Jag är redan så påläst jag kan bli, men låtsas ändå vara intresserad. Jag är vid det här laget så trött att jag får svårt att fokusera. P kommer ihop sig med läkaren och brusar upp utan anledning. Hen är otrevlig och jag kan för mitt liv inte förstå varför? Jag skäms som en hund. När vi går ut ger jag läkaren en blick och rycker oförstående på axlarna. Hon klappar mig på axeln och vi ler i samförstånd. Jag har fått bevittna en sida hos P som jag tycker mindre bra om.

Två timmar senare sitter jag på det läskiga flygplanet påväg hem till tryggheten och lugnet. Jag är så mentalt utmattad att jag inte ens orkar bry mig om att vara livrädd.
Äntligen ska jag få komma hem till min fina familj.

~Some walks you have to take alone~

Av Sara - 24 januari 2016 07:13

Jag vaknar av alarmet som ilsket skränar kl 04. Natten har varit orolig med en massa konstiga drömmar. I varje dröm är jag jagad och på flykt. Man behöver inte vara kärnfysiker för att förstå att jag drömmer om det jag faktiskt känner, eller de känslor som jag varje dag försöker att lägga ett lock på. De får bubbla upp till ytan senare, men absolut INTE nu.
Jag är allt annat än utvilad. När jag tittar på mig själv ser jag ut som en tvättbjörn. Brygger en kopp starkt kaffe, tar två Lingongrova med ost och tänder ett ljus. Sminkar mig lite snabbt och försöker lägga krutet på att dölja de mörka ringarna under ögonen, samt få lite färg på kinderna. Det går sådär. Klär på mig de kläder jag valt ut med omsorg kvällen innan.

Taxin kommer kl 04 och jag sjunker ner i baksätet. Jag vet inte varför jag föredrar att sitta bak när jag åker taxi? Chauffören svär över att han knappt hittar ut ur vårt gyttriga radhusområde och jag funderar på om jag skulle hitta ut själv med bil.
Det visar sig vara en sk "delad taxi" och vi plockar upp ytterligare tre personer längs vägen. Tystnaden i taxin känns så pinsam. Inte en artighetsfras uttalas av någon. Funderar en stund på om jag ska "bryta isen" med något klämkäckt, men ångrar mig i sista sekund. Tänker att de andra nog njuter av tystnaden och är trötta. Det känns som ett klokt val av mig.

Det lilla rödvita propellerplanet står och väntar på oss på flygplatsen. Kliver på och hoppas att de serverar starka rusdrycker. Som alltid kommer trycket över bröstet och jag kan nu höra mina egna hjärtslag. Tar fram Safety on board-broschyren och börjar titta efter närmaste nödutgång. Tyvärr verkar det bara finnas en dörr in och ut. Knäpper i vanlig ordning händerna, drar några djupa andetag och lägger över mitt liv i pilotens händer. Ser han inte lite trött ut förresten? Har han sovit ordentligt? Är han van att navigera ett plan av denna sort? Är han kanske tom bakfull? Mina medpassagerare ser så lugna och stabila ut. De läser DN och verkar inte bry sig nämnvärt om att vi har 10 000 meter ner till marken?! Tänker att de har nog klippkort och pendlar varje dag. Planet startar och lyfter med ett öronbedövande oljud. Det skakar och hoppar fram. Jag ber tyst "Fader Vår" och funderar på vilka som kommer på min begravning. Klonkandet och det höga motorljudet har nu upphört och vi utfodras med en kopp kaffe och en bulle. Jag blundar resten av resan och lyssnar på "Vår sista dans" med Benny Anderssons orkester. Vi landar på Landvetter och jag har överlevt ännu en gång. Jag inser att jag borde söka hjälp för min flygrädsla. Jag vet att det är mycket farligare att åka bil rent statistiskt och jag vet att säkerheten är prio ett osv. Detta handlar om mitt kontrollbehov.

Av Sara - 24 januari 2016 03:40

Vardagen rullar på och jul och nyår passerar. Jag hör ingenting från Transplantationsenheten. Jag börjar oroa mig för att de hittat något fel på mig, några ovanliga fynd på röntgen. Det positiva för min del med utredningen är att jag blir noggrant undersökt från topp till tå. Varje gång jag får ett "okej" efter en provtagningar/röntgen är en enorm lättnad och glädje för mig.
Vid ett tillfälle tidigt i utredningen ringer en läkare och berättar att de hittat en mindre missbildning längst ner på ryggraden. Spina bifida occulta var namnet på detta (kluven ryggrad) Ryggmärgskanalen har inte slutit sig fullständigt. Skadan uppstår i graviditetsvecka 3-4, alltså redan i fosterstadiet. Jag har alltså levt ovetande om detta i 38 år och hade inte utredningen av mig som donator gjorts, så hade jag aldrig fått veta detta. Det är inget jag någonsin varit besvärad av och på något sätt märkt av. Ja, livet är fullt av överraskningar, på gott och ont.

Det går ytterligare en vecka. Jag blir sedan uppringd av U på Transplantationsenheten i Göteborg och de vill träffa mig så snart det är möjligt för bedömning/samtal. Gode Gud, kan detta inte vara över snart? Jag är oförmögen tänka på något annat än detta.

Av Sara - 23 januari 2016 19:12

Nu började min viktresa. Komiskt att det blev de sista 12 veckorna, när jag hade haft 1,5 år på mig. Jag fick ju inte reda på om jag var godkänd som donator förrän tre månader innan op. Som alltid presterar jag bra under stress och press. Jag vet hur jag hade gjort om jag hade haft gott om tid på mig. Det handlar ju om en livsstilsförändring. Inte något quickfix. Nu blev det modellen "fort och fel" pga att jag hade så ont om tid. Ett kilo i veckan hade tagit mig 5 månader.


Jag köpte ett par bekväma löparskor och installerade Rin Keeper i mobilen. En tant som upplyste mig var 5:e minut om hastigheten, hur långt jag gått och på vilken tid. Med ljudbok i örat och tanten som pratade monotont kändes det faktiskt helt ok. Måndag, onsdag och lördag gick jag 6 km.

Jag drack pulvershakes de första två veckorna (Cambridge, Modifast, Alevo och Noka) Inget jag vill rekommendera!! Jag var konstant hungrig, svag och yr. Jag gick ner 9 kg på två veckor. Antar att det mesta var vätska bara. Efter dessa två veckor åt jag enligt ett strikt kostschema, men hade "ätardagar" på lördagar och då fanns det ingen hejd på hur mycket jag tryckte i mig. Som sagt, ingen hälsosam och bra metod, men jag hade efter tolv veckor gått ner 20 kg och var i mål.

Nu var det dags för mig att bli "godkänd" en gång för alla.

Av Sara - 23 januari 2016 15:44

Det tog mig några dagar att förstå och ta in att jag börjar närma mig slutet på utredningen. Vad jag inte visste då var att det återstod ytterligare några moment. Jag som tyckt att samtalet med kuratorn varit det absolut värsta skylle vara glad över att jag inte visste vad som väntade mig nu. 

Vi upplever saker och situationer så olika. De flesta jag pratat med tyckte att provtagningarna/undersökningarna var värst, men jag har inte tyckt att det inte var någon big deal. Visst har det varit lite plågsamt, jag ljuger om jag säger annat. 


Njurkoordinatorn på Sahlgrenska (där operationen skall göras) ringde mig plötsligt en dag. Först blev jag rädd att det uppstått något hinder, men hon lät ju så glad på rösten. Göteborgskan är den vackraste dialekt jag vet, så jag hade nog kanske inte hört om hon hade varit allvarlig heller. De låter ju jämt så glada och liksom hurtfriska. 

Hon sa att de ville att jag skulle skicka bilder på mig i underkläder för att de skulle granska min kropp på nästa njurkonferens. Jag gissar att de ville se vart jag bar min övervikt, men det uttalades aldrig. 

Helt plötsligt kretsade allt kring min kropp. Jag som aldrig tidigare varit särskilt fixerad. Jag har aldrig föraktat den, som så många andra kvinnor gör. Jag har tänkt att jag duger precis som jag är och att jag faktiskt gått igenom två graviditeter och fött två friska barn. Däremot har samtliga av mina närmsta vänner varit väldigt "viktfixerade" fast de inte haft någon som helst anledning till det. 


Det tog mig flera veckor att ta mod till mig och ens tänka på att ta foton på mig nästintill naken. Eftersom det nu var jag som pausade utredningen, så var jag bara tvungen att ta tjuren vid hornen och få detta gjort. Jag borde vara van vid det här laget, då jag poserat nästintill naken i de mest konstiga vinklar på sjukhuset. Tack och lov hade detta inte förevigats på bild. Nu skulle det alltså ske! Jag köpte fina underkläder för att se respektabel ut. Fräscha, figursmickrande som döljer så mycket hud som möjligt. En kväll när barnen sov var det dags. Jag som nästan aldrig dricker och aldrig för att "lugna nerverna" tar mig ett glas vin (eller var det två?) Jag hade vaxat kroppshår, solat och målat tånaglarna. Löjligt kanske, men det kändes viktigt för mig att känna mig "fin"just i den stunden.

Jag ställde mig mot en vit tapet och lät D ta tre bilder i de vinklar de önskat. Fast D är min klippa i livet och jag alltid känner mig bekväm med honom, så kände jag mig generad och besvärad av situationen. Vi skrattade mycket och naturligtvis var jag tvungen att fjanta mig och posera som Sally i SVT. Det blev några omtagningar innan vi var nöjda. Det var så otroligt skönt att få det gjort! Det känses ändå olustigt att de skulle sitta och titta på min kropp och sen att jag inte hade en aning om vart bilderna hamnade sedan. 

Tiden som följde började jag tycka illa om min kropp mer och mer. Jag kände mig missnöjd och ledsen på ett sätt jag aldrig tidigare gjort. Det kändes som jag var ett objekt, en sak. Jag var en rostig gammal Fiat som inte gick igenom besiktningen. En stark motor, med en kaross som inte passade.


Av Sara - 23 januari 2016 13:52

Det går ytterligare några veckor och vi hör ingenting. Jag har tom med mobilen när jag duschar och alla gånger det ringer från "skyddat nummer" slutar hjärtat slå för en stund. Jag försöker koppla av så gott det går, vara en närvarande mamma och träffa vänner. Jag har dåligt samvete för familjen. Känner att jag inte släppt in dem i det här. Jag är så van att vara stark och klara det mesta på egen hand. Storasystersyndromet.

Tyvärr upprepar jag samma mönster. Har känt mig ensam genom hela processen, samtidigt som jag inte släppt in någon och skämtat bort det när någon har frågat. Jag har svårt att öppna mig och prata om det som känns jobbigt. Lyssnar hellre.

Jag har svårt att erkänna för andra att detta tar mycket kraft och energi av mig. Vill vara stark och modig. Håller fasaden utåt. 


En dag på jobbet ringer det från okänt nummer. Det är koordinator på Njurmottagningen i min stad som vill att jag går ner i vikt. Jag bör ligga på normalt BMI som är 25. 

Jag har dragits med övervikt sedan barnen föddes och det blev inte bättre när jag träffade min sambo D. God mat, film i soffan och massa onyttigheter på kvällar och helger. Jag hade aldrig störts av mina extrakilon och känt mig rätt bekväm i min kropp. Jag har dessutom aldrig upplevt att konditionen varit dålig, eller att min kropp hindrat mig från att leva ett fysiskt aktivt liv. Ska donationen inte bli av pga min vikt? Jag känner mig skamsen över att jag inte tagit tag i detta tidigare. De sa ju att jag skulle hålla mig i god kondition. 


Några dagar senare kommer samtalet vi väntat på i 1,5 år!!! Jag har fått godkänt i alla tester och får donera min njure, bara jag går ner i vikt. Jag går runt runt i radhuset när jag får beskedet. När vi lagt på går luften ur mig och jag blir sittande på golvet i sonens rum. Luften har liksom gått ur mig. Jag kan höra mitt eget hjärta slå. Jag borde vara lycklig och stolt över mig själv, men känner mig i den stunden bara...livrädd. 

Nu är det på riktigt.


Av Sara - 23 januari 2016 08:00

Äntligen dimper det ner ett brev med landstingets logga (!!!!) 

Jag blir kallad till en glukosbelastning.

Det handlar om att jämföra nivåerna av glukos i blodet före och efter att ha druckit en söt dryck. Resultaten av detta test kan hjälpa läkare att upptäcka typ-2 diabetes eller nedsatt glulostolerans.

Fastande sedan 12 timmar beger jag mig till Klinisk Kemi för att göra provtagningen. Tiden går och det blir aldrig min tur. Jag är vid det här laget mycket van att vänta, men inte med tom mage. Jag förvandlas ganska snabbt till ett monster och öppnar jag munnen då så hoppar det inte ut några trevliga saker. Tillslut blir det min tur och jag får en mugg med en dryck som är så söt att den håller på att komma upp igen, samma väg som den kom ner. Jag tar ett kraftigt nyp med tumme och pekfinger kring näsan och tar allt i en enda stor klunk *Bläää* Nu återstod en väntan på 2,5 timme innan de tar kapillärprov nr 2.

Jag fördrev tiden med att läsa Katerina Janouch senaste bok och fantiserade om en gul lussekatt och en stor latte.

Jag klarar testet (fast det var på gränsen) och jag kunde åter en gång andas ut och bege mig till jobbet. 

 

Veckorna går ännu en gång och jag har ingen aning om vad som väntar härnäst. Tänker att vi borde vara i slutspurten nu, men är osäker på om det bara är början. Denna ovisshet tär på mig något enormt. 

Jag är van att veta hur mina dagar ser ut, vad som händer och hur kommande månader ser ut och nu vet jag ingenting. Kan vi boka utlandsresan i sommar? Hur ska jag lägga min semester? 

 

Julen närmar sig med stormsteg och med julkorten kommer ytterligare en kallelse till Isotopavdelningen. Dags för njurröntgen (Urografi) Jag får reda på att detta är den avgörande undersökningen.

Får jag inte okej på denna, så är jag inte aktuell för vidare utredning. 

I kuvertet ligger tabletter (Toilax) och en tub med lavemang. Redan dagen innan fick jag bara dricka te, buljong, kaffe och saftsoppa. Vid lunchtid dagen innan skulle de två första "tarmtabletterna" tas. Tråkigt nog visste jag inte detta och hade vanligt arbetspass 7-16. Tufft läge att jobba med en mage som mullrade värre än en vulkan och samtidigt känna oron över att inte hinna till toan. Jag hade dock inte behövt bekymra mig, då det inte hände ett "skit" på ren svenska. 

Tacksam över min stabila mage traskade jag hem efter avslutat arbetspass.

Morgonen därpå skulle jag ta de "tyngre grejerna" och den morgonen tillbringades på hemlighuset med en Amelia tidning.

Jag hade denna dag även plågats av en hemsk mensvärk dessutom (som om det inte räckte med det andra) 

Efter att ha tillbringat en timme med vetekudden på magen (kunde inte ta värktablett pga fastan) så var det dags att bege sig. Jag minns att jag var så nära att avboka, men då hade jag ju gjort alla "tarmförbetedelser" förgäves. Äsch, bit ihop och kämpa! 

Väl framme är det två urgulliga killar modell yngre som ska utföra röntgen. Jag lägger mig på britsen och de sätter en kanyl i armen och sprutar in kontrasten. Det svider till. Jag får reda på att det är Jod. Det känns inte så hälsosamt. 

Nåväl, jag måste väl lita på att de inte tar död på mig, även om det just i stunden känns som jag ska dö. Nu kommer det värsta! De vill sätta dit ett spännbälte med blytyngd över nedre delen av magen (där urinledarna går) Detta för att förhindra kontrasten att rinna för snabbt ur njurarna ner i urinblåsan. De spänner åt bältet och jag som redan har ont i magen vet inte hur jag ska klara av 15 minuter. Jag ser nog lite blek ut efter en stund, de lättar på bältet lite och baddar min panna. Äntligen får jag avbryta för ett toalettbesök och sedan tas de sista bilderna. Jag klappar mig själv på axeln och pustar ut. Träffar en gammal kollega på gågatan ut och hon säger att jag är likblek. 

Kommer hem, tar Ipren och dricker närmare 2 liter vatten för att skölja ur kontrasten ur kroppen. Vill bara krypa ner under en pläd, men börjar jobba om några timmar. På med "flygvärdinneleendet" och uniformen för en jobbkväll. 

Det som inte dödar ~ det härdar.

 

Av Sara - 23 januari 2016 07:19

Några månader följer av oviss väntan. Samtidigt är det skönt med en liten "paus" om jag får tänka egoistiskt. Jag har under utredningens gång varit mer självupptagen än jag brukar och "gått in i mig själv" på ett sätt som irriterat de närmsta. Jag ägnar stor tid att läsa på om det som komma skall. Jag köper två böcker som jag har stor glädje utav; "En njure flyttar hemifrån" av Karin Bergvall och "Morgongåvan" av Ingela Fehrman-Ekholm. Hon som skrivit den sista är själv professor och överläkare i Njurmedicin. Jag med mitt enorma kontrollbehov läser även statistik och komplikationer (ifall att liksom) Jag börjar berätta om utredningen för arbetskamrater och vänner. Jag får väldigt olika reaktioner på mitt beslut. Majoriteten tycker att det är en fin och kärleksfull handling, men något som de aldrig själva skulle göra, om det inte var för de närmsta i familjen. Andra tycker att det är dumdristigt och ifrågasätter hur jag kan tänka mig att göra något som inte gynmar mig själv på något sätt. Jag tänker inte så. Jag mår som bäst när jag får ge. Behöver man alltid ha något tillbaka? 


Många tankar rörde sig i mitt huvud under denna tid. Helt plötsligt hade jag "bara" jobbet och hemmet att sköta och fick oceaner av tid till att fundera. Om någon av mina barn, eller i min närmsta familj skulle bli njursjuka, då har jag ingen "reserv" att ge? Pratade om detta med min sambo och när jag hörde att han var villig att hjälpa till om detta mot all förmodan skulle inträffa, då kände jag ett lugn igen. Jag pratade under den här tiden mycket med mina närmsta vänner om mitt beslut. Det blev endel djupa samtal. På ett annat plan än man pratar till vardags. 

Jag försöker hitta bloggar för att få kontakt med någon som gjort den resa jag nu kanske har framför mig. Hittar inga. 


Presentation


En gråmulen dag i maj 2012 på Sahlgrenska förändrades mitt liv för alltid. Jag skriver här om min resa, mina tankar och upplevelser då och nu.

Fråga mig

0 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
         
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Juli 2017
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik


Ovido - Quiz & Flashcards